Maladie particulièrement invalidante, la sclérose latérale amyotrophique (SLA – maladie de Charcot) bouleverse profondément la vie des malades et de leurs proches. Le 25 mars, l’association YAMAL SLA organise à Orléans un match caritatif, avec des joueurs de l’équipe de France 1998 et le soutien de Lilian Thuram. Le but : financer un gîte de répit, dans les environs de Montargis.
Atteint de la maladie de Charcot, Mohamed Naghmouchi a fondé avec Élodie, son épouse, l’association YAMAL SLA, engagée pour les malades et leurs aidants – photo Élodie Naghmouchi
Par Izabel Tognarelli.
Atteint de cette maladie neurodégénérative, Mohamed Naghmouchi a fondé avec son épouse Élodie – devenue son aidante au quotidien – l’association YAMAL SLA. Une initiative née d’un constat partagé : un manque criant de connaissances sur la SLA, une prise en charge souvent inadaptée, un accompagnement administratif insuffisant et peu de repères pour comprendre, anticiper et organiser le quotidien.
En ce début d’année, le couple, entouré de responsables de clubs de football et d’acteurs institutionnels, prépare un match caritatif parrainé par Lilian Thuram, le 25 mars, au stade de l’US Orléans. Sur la pelouse, les joueurs de l’équipe de France 1998 affronteront une sélection d’anciens coéquipiers de Mohamed. Près de 7 000 spectateurs sont attendus pour soutenir un même objectif : financer un gîte de répit destiné aux personnes atteintes de la maladie de Charcot et à leurs aidants.
Vivre avec la forme bulbaire de la SLA
Mohamed est atteint de la forme bulbaire de la SLA, une variante de la maladie qui affecte la parole, la déglutition et la respiration. Pour lui comme pour Élodie, le quotidien peut basculer à tout instant : « Il y a des étouffements avec la salive. Quand cela arrive et que l’on est seul, tout ce que vous espérez, c’est faire le bon geste pour qu’il respire. Je me dis : “Sauve-le.” »
Soignante de formation, Élodie connaît ces situations. Mais les vivre à domicile, seule, face à l’homme qu’elle aime, n’a rien de comparable : « Quand je travaillais en structure, j’y étais confrontée, mais ce n’était pas un proche et on n’est jamais seul. Là, je suis vraiment seule, face à moi-même et à mon mari en détresse. »
Les clubs de foot d’Amilly, Montargis, Ladon-Bellegarde et Orléans se mobilisent pour Mohamed et Élodie, ainsi que pour toutes les personnes atteintes de cette terrible maladie – photo Izabel Tognarelli
Choisir de vivre
La maladie de Charcot est une maladie rare, très grave, pour le moment incurable. Mais derrière les diagnostics, il y a des choix de vie et des combats quotidiens : « On m’a dit : “Pourquoi vouloir vivre ? C’est maintenir quelqu’un avec des machines.” Nous avons choisi de vivre, parce qu’avec mon mari, nous avons encore plein de choses à vivre. Cette décision nous appartient », souligne Élodie.
Mohamed est alité, ventilé, nourri par gastrostomie. Mais il est pleinement conscient. « Il a toutes ses capacités cognitives. Son cerveau fonctionne très bien. » Comme le faisait le professeur Stephen Hawking, le célèbre astrophysicien atteint de la même maladie, Mohamed communique grâce à un dispositif de communication par le regard : ses messages sont ensuite restitués par une voix de synthèse. Lorsque la fatigue est trop présente, la communication passe aussi par le non-verbal.
Le respect avant tout
Élodie le dit sans colère, mais avec fermeté : chaque choix mérite le respect. Celui de se battre, comme celui de renoncer. Tous doivent être accompagnés avec dignité : « Parfois, on s’adresse à moi au lieu de s’adresser à mon mari. Ce n’est pas acceptable. Celui qui est concerné, c’est lui. Ce n’est pas parce qu’on est en situation de handicap qu’on n’est plus la personne que l’on était avant. »
Élodie Naghmouchi présente la bande-annonce du match caritatif à Benoît Digeon, maire de Montargis, et à des sportifs mobilisés autour de sa cause – photo Izabel Tognarelli
Transformer l’espoir en lieu concret
De cette réalité est né le projet de gîte de répit YAMAL SLA : un lieu pensé par des aidants, pour des aidants. Un endroit où souffler quelques jours, rompre l’isolement et être entouré de professionnels formés. Un besoin essentiel, encore très insuffisamment couvert.
Soutenu par plusieurs partenaires institutionnels, le projet doit désormais être financé. D’où l’idée du match caritatif, nourrie par la passion de Mohamed pour le football et par des gestes de solidarité. « Adrien Rabiot nous avait invités à Turin, mais Mohamed a dû être hospitalisé pour une détresse respiratoire », explique Élodie. Quelques mois plus tard, Serhou Guirassy – qui a débuté dans les clubs de Montargis et Amilly – les invite au match amical Dortmund-Juventus : « Ce jour-là, Khéphren Thuram lui a remis son maillot. Un geste très fort pour Mohamed, grand supporter de la Juventus. »
Le mot de la fin revient à Mohamed Naghmouchi. Présent en visio par le biais d’une tablette, sa voix est désormais synthétique. Son message est limpide : « J’ai une profonde pensée pour tous les enfants atteints de maladies orphelines. J’ai pour projet d’aller visiter ces enfants, car ils représentent véritablement la force de vivre. »
Lors de la rencontre organisée à Montargis pour présenter le projet, Élodie Naghmouchi a notamment échangé avec Thomas Renault, adjoint au maire d’Orléans – Photo Izabel Tognarelli.
Match caritatif – informations pratiques
Le 25 mars, le stade de l’US Orléans accueillera un match caritatif exceptionnel avec des joueurs de l’équipe de France 1998, au profit de l’association YAMAL SLA.
Objectif : financer un gîte de répit pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot et leurs aidants.
La mobilisation est soutenue par Lilian Thuram, le Département du Loiret, les mairies de Montargis et Orléans, ainsi que les clubs de foot de Montargis, Amilly, Bellegarde-Ladon et Orléans. Les fonds seront collectés via la billetterie et une plateforme de dons (HelloAsso). Des places seront réservées à l’attention des enfants licenciés des clubs de l’agglomération montargoise, avec transports organisés et encadrement assuré.
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