Chaque mois de mai, une journée mondiale de la fibromyalgie est décidée afin de faire connaître cette maladie longtemps reléguée au rang de « maladie imaginaire » ou de simple curiosité médicale. Touchant très majoritairement les femmes, elle fut ignorée, voire méprisée, parfois même cataloguée à tort comme une forme particulière d’hystérie féminine.
La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes – Illustration ©Pixabay
Une quête d’identité : deux siècles pour un nom
Cette maladie a existé de tout temps mais sa description complète remonte à 1816 avec le chirurgien William Balfour. Il aura pourtant fallu attendre 1976 pour que l’Américain Philip Showalter Hench propose le terme « fibromyalgie », soulignant la prédominance des douleurs musculaires. Si la France a un temps évoqué le « syndrome polyalgique idiopathique* diffus » (SPID), beaucoup plus précis, c’est néanmoins l’appellation américaine de fibromyalgie qui s’est imposée mondialement. La fibromyalgie est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, mais initialement comme une affection rhumatismale. Le tournant majeur a eu lieu en 2006, année où l’OMS l’a enfin officiellement classée comme une maladie à part entière.
* dont on ne connaît pas la cause
Un quotidien marqué par la douleur et la fatigue
Caractérisée par des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une fatigue persistante et des troubles du sommeil, la fibromyalgie altère profondément la qualité de vie. C’est un problème de santé publique majeur avec plus de deux millions de personnes concernées en France. Le diagnostic reste un défi : aucun marqueur biologique n’existe à ce jour, ce qui entraîne souvent une longue errance médicale. Heureusement, des outils, comme l’autoquestionnaire FIRST, permettent aujourd’hui un dépistage plus rapide face à des douleurs persistant plus de trois mois.
Un défi thérapeutique et humain
La recherche actuelle s’oriente vers un dysfonctionnement du système nerveux central dans la gestion de la douleur. Bien que les causes exactes restent floues, la prise en charge de la douleur et de la détresse psychologique est une priorité.
Longtemps confrontés au scepticisme de certains médecins, les patients se sont organisés en associations pour faire entendre leur voix.
À chaque journée mondiale, l’association Fibromyalgie, Agir Ensemble se mobilise pour informer le public et pour aider les personnes souffrantes ainsi que leurs proches.
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